プロフィール
Author:【アリス】と【ドードーとら】
【アリス】 
自閉症の世界の探検家。
２人の自閉症児・者の母。
【ドードーとら】 
自閉症の世界の案内役。
アスペルガー症候群の当事者。
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【おことわり】
このブログは２人の公開メール交換・公開交換日記ですので、一般的なブログとは少し違った感じになっています。
コメント欄は２人の著者専用。
このように、明らかに違うこともあります。
ご覧いただく上で必要そうなことを トップページ に書いておきました。
人物一覧や、引用・リンクなどについても、そこにまとめてあります。
≪アリスの日記≫
それでは、ドナの２冊目の本についての感想を書きたいと思います。
前回、山岸さんやアブラさんからヒントをいただき、キャロルやウィリーについての自分の解釈が違っていたことに気付きつつも、「ではどういうことなのか」は、宿題になったまま読みました。
読んでいて、うっすらと見えてきたようなものはあるのですが・・・。
これについてはあとで・・・。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
まず、この２冊目の本について、ドナは【これは、ある闘いが終わった後の、心の復興に向けての物語だ。】と語っています。
私はこの文章を読んだとき、この『ある闘い』と『心の復興』がどういうことなのか、よくわかりませんでした。私のものさしで解釈するならば、「ドナが自分のことを自閉症だと知り、その発見によって過去を振り返ることで、これまでのドナの人生を客観的に見つめていく作業」という感じになります。
でも、ドナは【つまりこれは、名前も居場所もしっかり持っている一人の人間になるための物語なのだ。】と続けていて、私の解釈とは似ているけれどもどこか違うような印象をうけます。
そして、読み進めると、やっぱり私の解釈は違ったんだな〜と思いました。
どう違うかというのは、感覚的なもので、なかなか文字にできません。というか、「つまり、こういうことだったのです」とは書けないんですよ。違うのはわかるけれど、どう違うか説明できないって感じです。
この感覚を伝えるのがまた、難しいですね。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
自閉症と診断された彼女は、自閉症について知りたくていろんな本を読みますが、自分の知りたいことは見つからなかったようです。彼女は、【自分の抱えている困難が、どのようにわたしという人間を損ない、内側でがんじがらめにしているか】を知りたかったのですが、本に書いてある様々な説は、一理あるものの断片的で、満足いくものではなかったようです。
彼女は『自閉症』についてこう語っています。
【「自閉症」は、わたしが覚えている限りの昔から、わたしを檻に閉じ込めていた。わたしが考えることができるようになる前に、すでにわたしをつかんでいた。】
【「自閉症」は、音よりも先にわたしをつかんでいた。】
【「自閉症」は、わたしが自分自身の欲求を感じるより先に、わたしをつかんでいた。】
【「自閉症」は、わたしが自分の筋肉をどうやって動かせばいいかわかるようになる前に、すでにわたしをつかんでいた。】
【わたしは、完全に疎外された状態だったと思う。これが、わたしにとっての「自閉症」というものだった。】
つまり、反響言語（エコラリア）と反響動作（エコプラクシア）によって、キャロルやウィリーが生まれたということですね。
アブラさんが、超自我ではないとおっしゃっていた意味がうっすらと見えた感じがしした記述です。演じるというよりも（意思と関係なく）反射的であり、無意識というよりも意識があり、なんていうか、自分ではコントロールできない感じなのかな〜と思いました。
このあたりは、時間がかかりそうですね。正直、「なるほど、こういうことか」となるのかどうかも自信がないです。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
この本は、ドナが故郷オーストラリアに戻ったときの話が中心です。
感情についての記述が多いのですが、最初の方に彼女は感情について、こう語っています。
【「世の中」は、現実世界でさえつかまえておくことも触れることもできないわたしにさえ、こちら側に従えと要求してくる。まだ何にも、手を差しのべたことすらないような者に、皆が、「生活」と呼んでいるものを行なえと、突きつけてくる。そこで、心の中の無意識の部分が、いろいろな物事の意味を蓄え始める。でもどれも、はっきり意識のある状態では、どうやったら手が届くのか、わからない。まだ考えも感情というものもなくて、純粋に感覚だけで生きていたのだ。だがその感情も、じきに引き起こされようとしていた。それがどこからやって来るのかも、どういうものなのかも、わからなかったというのに。そのため、わたしの中には引き起こされあふれた、わけのわからないものだけが、後に残った。わたしはこの時まだ、感情というものを、受け容れる準備ができてはいなかったのである。】
そして、オーストラリアに戻って、かつての関係者（家族、友人など）に会って、自分が逃げ出してきた感情と向き合ってみようと決心するのです。
この、感情への理解ですが、私が想像したのはこうです。例えば、怖い映画を観ているとき、鳥肌がたったり、動悸が激しくなったりしますよね。あるいは、好きな人ができると、胸がザワザワしたり、キュンっとなったりします。この感覚的なものと感情を結びつけることが難しいのかな〜といった感じです。
どうでしょう。はずれでしょうか？
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
世の中がドナにしたことや、自閉症の子供や大人たちにしたことを記述してある部分は、ぜひとも、保護者や学校の先生に読んでもらいたい部分です。
上手いこと表現するな〜と思った部分は、ある施設職員たちのことを【自閉症という悪魔の呪いを解こうとしている、熱狂的な祈祷師のペアを見ているようなきがした。】【二人はまるで、麻酔もかけずに庭仕事用の道具で手術をしている外科医のようだった。】と書いてある部分です。書かれている職員さんの様子は、日本でもよく見られる光景でしたけどね。
書き出せば、きりがないほどに、定型人には耳の痛い内容がたくさん載っています。
ぜひ、研修会で取り上げてもらいたいものです。
まあ、「自分たちは違う。」って思って読まれたら、それでおしまいなんですけどね。
私は昔、この部分を、ドナの対応を中心に読んでいました。「なるほど、こうすればいいのか。」と。そう、まさに、ここに出ている職員さんたちと同類です。読んでいるときに、顔が赤面していたかもしれません。そして、このことに気がつくようにはなったけれど、誰かが指摘してくれないと、知らず知らずのうちに、祈祷師や無謀な外科医になってしまいます。なので、何度読んでも、いつ読んでも、耳が痛い部分です。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
彼女は自己について、こう語っています。
【わたしにとって世の中のものは、何もかもがあざやかすぎ、身に迫ってきすぎ、変化し続けすぎている。だからわたしは、自分の感情と自己そのもののスイッチを、切ってしまいたくなる。そうすればすべてが多少楽になり、まるで誰か他の人の人生を描いた映画に、わたしの体だけが主人公として出演しているような感じになるのだ。逆に、自分の感情も自己も意識も、すべてそのまま保っておくことも、わたしにはできる。だがそうすると、あらゆるものが、何のふるいにもかからないまま心の中に入り込んできて、その重さにわたしは耐えられなくなってしまう。】
この内容は、他の部分でも表現を変えて、よく出てきます。周囲が普通であることを要求すれば、彼女は自己をなくし、理論上の自己ですごします。
彼女は、【精神的自殺と復活を繰り返すような状態で生きていた】とも書いています。
どこかで、ドードーとらさんも同じようなことをおっしゃっていた気がします。
これは、私には想像できない部分です。経験したことがないから・・・。
なので、頭では理解できるけれども、そのことをドナがどう感じているのかは想像できないので、これについて何か言及すると、社交辞令的で安っぽい言葉になりそうなのでやめておきます。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
彼女は教職課程をとる学校へ通うことになり、また、教育心理学の教授と出会って定期的に会うことになります。
これらは同時進行で、対人関係のトラブルや彼女自身がいろいろと発見していくことが書かれていきます。
ドナは、教授とのレッスンで会話がとても上達したようです。その過程をこう書いています。
【起きている時には、先生とのやり取りで得た、理解と洞察の中にいた。だがそれが意味を成すようになるまでには、何時間もかかることがあり、何日もかかることがあり、何週間もかかることさえあった。潜在意識から前意識へ、そしてくっきりした意識へと、「理解」ははしごを上っていった。潜在意識下のわたしの心は、まるで倉庫のようだった。過去に、たとえ何かを適切な前後関係なしで経験しなくてはならなかったとしても、その経験自体が抜け落ちてしまっていることは、なかったのだ。〜〜中略〜〜こうして意味とともに物事を聞き取る力は、この１年で飛躍的に伸びていった。〜〜中略〜〜そうしてそれとともに、人といる時でも、安心していられるようになっていった。自分に確固とした力を感じるようになっていった。自信を持てるようになっていった。〜〜中略〜〜（一対一の会話で、慣れている声で、慣れている環境なら）７０パーセントもわかるようになったのである。「自己」と「他者」が、同時に、平等に存在することも、身をもって経験した。〜〜中略〜〜人がなぜ会話を楽しむのか、わたしにはわかり始めていた。そうして、自分が失ったままでいたものが何であったのかも、時折きらっと見えるような気がした。〜〜中略〜〜わたしはやっと、「世の中」の扉を開ける鍵を、手にしたのだ。】
ここですが、私も似たようなことはあります。認知が時間差でくるという感じですよね。
なので、はかせと接する人にもお願いすることですが、「このくらいわかるだろうと思っていることを探して説明するようにしていただけると理解できることが増えます。」ということが鍵になるような気がします。
つまり、教授の説明の仕方が、ドナに合っていて、彼女は聞いた言葉をリンクする情報が増え、会話が上達したのではないかと思ったのです。説明する情報を間違える定型人は多いですから、教授の腕がよかったということになるのではないかと。
いいな〜と思ったのは、ここでは彼女は、教育心理学の教授の他に、少ないけれども学校でできた友人や住んでいる家の大家さん夫婦に相談できるようになったということです。
時には、負担になったこともあるようですが、それでも、様々な出来事について通訳してくれたことにより、彼女は被害に合わずにすんだ場面や、自分は悪くないと思えた場面がありました。
私は、どんなルールブックよりも、信頼できる人のほうが困った時の辞書としては役に立つと思うのです。だって、場面によって状況は変わるのですから・・・。
まあ、その『人』が辞書として機能できるかどうかが鍵にはなるのですが。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
ある日、彼女は教育心理学の教授に、「どうしてわたしはこんなふうなんですか？」と尋ねます。
教授の答えは、「情報処理の仕方が違うんだよ。」でした。
この答えによって、彼女は気づきます。
【わたしは、自分を責めなくてもいいと知った。他人も責めることはないのだと知った。さらに、なぜ自分は、他人を理解するためにはいちいち説明してもらわねばならず、この世界全体を理解するためにはこちらから質問をしなければならないのか、その理由も知った。なぜ自分が、世の中に対しては意味が聞こえず、意味が見えないのかも。】
さらに、
【他の人たちは、わたしにとってはばらばらに見えるものもまるごと同時に受け止められること、実に数多くのものをそうやって一瞬のうちに受け止めるのは、奇跡としかいえないような仕組みのおかげであること。だから逆に、なぜわたしが対処できないのか普通の人には想像できず、わたしが努力していないとか人と違っていたがるのだとか思ってしまうのも、無理もないこと。一見わたしはとても頭が良さそうだから、そのわたしが言われていることの意味が何もわかっていなければ、相手は驚くだろうし腹も立てるだろうし、何も聞いていなかったとか聞きたくないのだと思ってしまっても、無理もないこと。わたしはこれだけよくしゃべれるのだから、「一緒に」会話を交わせなければ、相手はわけがわからないし傷つくし、それでもあくまでわたしが自分の話題だけにしがみついていれば、単に自分勝手で傲慢だと思われても無理もないこと。わたしが、ことばとそこに込められている感情とを同時に受け取ることができなくても、相手はわたしのそういう事情がわからないのだから、わたしを無感動でもののわからない人間だと思っても無理もないこと。一方また、わたしが人の表情を真似てしまえば、逆に極端で表面的な感情の持ち主だと思われても、無理もないこと。】
そして、
【「世の中」という名のジグソーパズルのピースが、ゆっくりと、あるべき場所にはまり始めていた。わたしは衝撃を受け、胸に激しい痛みを感じていた。私は自分の過去を振り返ってみた。無知であったことの代償が、岩のように重く、心にのしかかってきた。勝手に傲慢な解釈をしていたものだと、体が熱くなった。】
この部分は読んでいてつらかったです。実は、はかせも似たような経験をしています。
今でも自分の過去を消し去りたいと思うことがあるようです。
他にも、思春期のお子さんが、小学生の頃の自分を振り返って、「あの頃の私はバカだった。恥ずかしい。」と言ったりする話をよく聞きます。
また、小さいアスペのお子さんの言動を、大きなアスペのお子さんが、「わがままだ」と許せない場面もよくあります。仲裁に入る場合には、どちらにもチューターをつけ、丁寧に説明する必要があります。
もちろん、「自分も昔はああだった。とてもつらかった。」と理解する場面もあるのですが。
最近は発達障害者支援法のおかげで、「理解をしなければいけない」という風潮がありますが、それでも理解することが難しいことに変わりはないわけですから、定型人の心の中はあまり変わっていないかもしれません。この箇所を読んで、「そうだそうだ。やっと気付いたか。」とスッキリしている人も多いかもしれません。そのとき、周囲が何か出来たかもしれないということを考えもしないで。
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感覚についての記述も多くあります。これは、個人差があるでしょうが、画伯やはかせにも、感覚の過敏さや鈍感さは見られます。
動作のぎこちなさも。
私は１９歳のときに、喘息の発作を初めて起こしたのですが、そのときに、２階の両親に助けを求めにいくのに、歩けなくて這いながら階段を上り、２階まで３０分以上かかりました。普段は５分とかからないのに。
呼吸困難で酸素が取り込めないだけで、立つことができないということを経験しました。
普段、人の体は無意識に楽々と動かせるけれども、何かが欠如するととても難しくなるということは、こうした経験から理解はできます。
それでも、ドナや息子達と同じようには想像できないのが現実です。
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後半の方で、ドナはイアンという自閉症の青年と出会います。（二人は恋人となります）
他にも、イアンだけでなく、ドナが自閉症の人をドナの視点で書いている箇所は、わかりにくい部分もあるけれど、興味深い内容でした。このあたりは割愛しますので、興味のある方は読んでみてください。
最後にドナはこう書いています。
【自閉症は、情報伝達上の問題にすぎず、それがわたしの外見や様子をコントロールしているだけのことだ。自閉症は、わたしから人生を奪っていこうとする。友情を奪っていこうとする。思いやりを、分かち合うことを、興味を示すことを、自分の知性を生かすことを、愛されることを、奪っていこうとする・・・そしてわたしを、生き埋めにしようとする。
しかしわたしは、さらにもうひとつ、大切なことをつかんだ。それは、こういうこと。
わたしは自閉症と闘うことができるのだ。
自閉症をコントロールすることができるのだ。
自閉症がわたしをコントロールするのではない。】
正直、ここにきて、わたしは違和感を感じました。
すべてが世の中のせいではなく、自閉症のせいになっていることに。
世の中のひどい仕打ちも自閉症が引き起こしたこととなり、世の中がおかしいから自閉症の人に対してひどい仕打ちをするということにならないことに。
そして、ドナのセリフを「自閉症を克服する」というふうに解釈しました。
私は「自閉症を克服する」という言葉が好きではありません。
（体育会系の人間なので、自らは部活や勉強などでよく「克服する」という言葉を使っていましたが。）
なんというか、母性本能が「克服」という言葉を拒否している感じです。
でも、冷静に考え直してみると、「自閉症を克服する」＝「自閉症の人を否定する」ということではないんですよね。
日常において、この「自閉症を克服する」という言葉を定型人（特に先生がよく使います）が使う場合、聞く側は、相手の「頑張ればできるはず」「なまけているだけだ」みたいな根性論のニュアンスを感じてしまうことが多いので、いつのまにか嫌いな言葉になったのかもしれません。
「障害に負けない」などのお涙頂戴みたいな言葉の使われ方も、使う人(定型人）のエゴを感じたりします。
だから、私はこの最後の記述に、つい、感情的に反応してしまったようです。
なので、できるだけ感情的に反応するものを無視して、読み直しました。
そして、はかせも同じようなことをよく言うことに気づきました。
はかせは小学６年生の時に、自分がアスペルガー症候群であることを知りました。
そして、１年ほどかかって、アスペルガー症候群が自閉症という発達障害であること、自閉症が日頃味わう苦労のうち大部分の原因となっているようだと考えるようになりました。
ドナと同じように過去の自分のふるまいを後悔し、その記憶に苦しみました。
「なんでアスペルガーに生まれたんだ。」と暴れて涙する日々もありました。
そして、「自分をコントロールできるようになりたい。」と言うようになり、クールダウンの方法を見つけ、自分の周りで起こっていることを説明してくれる貴重な友人を数人見つけることができました。
「俺はアスペルガーに負けない。」と言うことも確かにあります。
「アスペルガーに生まれてよかった」とは思わないようですが、「アスペルガーとわかってよかった」とは言います。（注：ここを読んで告知がいいと簡単に思わないでください。告知はそれなりの覚悟が大人に必要です。私は、はかせが落ち着くまで、嵐の真っ只中にいるような気分でした。落ち着くまで３年ほどかかりました。）
つまり、私たち定型人が自閉症を克服させようと強要したり期待したりするのではなく、本人が自ら克服しようと思うのが自然だということなのではないかと思うのです。
私たち定型人は、自分たちの愚かさや傲慢さに目を向けるべきではないかと思うのです。
だから、私たちが使うべき言葉ではないというか、上手く言えないけれど、そんな感じです。
う〜ん、でも、やはり、克服という言葉は私の解釈だから、違う言葉がいいのかもしれないです。
ドナが使うように、「自閉症をコントロールする」「自閉症と闘う」という表現がピッタリなのかもしれません。
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付録として、自閉症実践教育療育セミナーにドナから届いたメッセージが載っています。
彼女は療育について、『らしさ』を要求する療育方法と『あるがまま』を認める療育方法の二つに分けられると書いています。
また、もうひとつ別の見方があるとも書いています。それは、『症状』に基づいた療育方法と『原因』に基づいた療育方法です。
どちらも、後者がいいと述べています。
このメッセージもまた、読む側の都合で解釈が変わるだろうと思いながら読んでいました。
私たち定型人は、講演会などでも、「そうよね。○○先生の言うとおりよね。」と言いながら、自分たちが自閉症の人にしている対応はそれぞれに違っていて、「え？あなたはそう解釈したの？」という場面がありがちなのですから。
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というわけで、長々と書いてしまいました。
最後まで読んで下さった方、ありがとうございました。
そして、お疲れ様でした。
これは、あくまでも私の感想です。
正解とか不正解とかではなく。
そこのところを誤解のないように読んでいただけると助かります。
明日以降、３冊目を読む予定です。
ドードーとらさんが戻られるまでには読み終えて記事をアップしたいところです。
前回、山岸さんやアブラさんからヒントをいただき、キャロルやウィリーについての自分の解釈が違っていたことに気付きつつも、「ではどういうことなのか」は、宿題になったまま読みました。
読んでいて、うっすらと見えてきたようなものはあるのですが・・・。
これについてはあとで・・・。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
まず、この２冊目の本について、ドナは【これは、ある闘いが終わった後の、心の復興に向けての物語だ。】と語っています。
私はこの文章を読んだとき、この『ある闘い』と『心の復興』がどういうことなのか、よくわかりませんでした。私のものさしで解釈するならば、「ドナが自分のことを自閉症だと知り、その発見によって過去を振り返ることで、これまでのドナの人生を客観的に見つめていく作業」という感じになります。
でも、ドナは【つまりこれは、名前も居場所もしっかり持っている一人の人間になるための物語なのだ。】と続けていて、私の解釈とは似ているけれどもどこか違うような印象をうけます。
そして、読み進めると、やっぱり私の解釈は違ったんだな〜と思いました。
どう違うかというのは、感覚的なもので、なかなか文字にできません。というか、「つまり、こういうことだったのです」とは書けないんですよ。違うのはわかるけれど、どう違うか説明できないって感じです。
この感覚を伝えるのがまた、難しいですね。
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自閉症と診断された彼女は、自閉症について知りたくていろんな本を読みますが、自分の知りたいことは見つからなかったようです。彼女は、【自分の抱えている困難が、どのようにわたしという人間を損ない、内側でがんじがらめにしているか】を知りたかったのですが、本に書いてある様々な説は、一理あるものの断片的で、満足いくものではなかったようです。
彼女は『自閉症』についてこう語っています。
【「自閉症」は、わたしが覚えている限りの昔から、わたしを檻に閉じ込めていた。わたしが考えることができるようになる前に、すでにわたしをつかんでいた。】
【「自閉症」は、音よりも先にわたしをつかんでいた。】
【「自閉症」は、わたしが自分自身の欲求を感じるより先に、わたしをつかんでいた。】
【「自閉症」は、わたしが自分の筋肉をどうやって動かせばいいかわかるようになる前に、すでにわたしをつかんでいた。】
【わたしは、完全に疎外された状態だったと思う。これが、わたしにとっての「自閉症」というものだった。】
つまり、反響言語（エコラリア）と反響動作（エコプラクシア）によって、キャロルやウィリーが生まれたということですね。
アブラさんが、超自我ではないとおっしゃっていた意味がうっすらと見えた感じがしした記述です。演じるというよりも（意思と関係なく）反射的であり、無意識というよりも意識があり、なんていうか、自分ではコントロールできない感じなのかな〜と思いました。
このあたりは、時間がかかりそうですね。正直、「なるほど、こういうことか」となるのかどうかも自信がないです。
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この本は、ドナが故郷オーストラリアに戻ったときの話が中心です。
感情についての記述が多いのですが、最初の方に彼女は感情について、こう語っています。
【「世の中」は、現実世界でさえつかまえておくことも触れることもできないわたしにさえ、こちら側に従えと要求してくる。まだ何にも、手を差しのべたことすらないような者に、皆が、「生活」と呼んでいるものを行なえと、突きつけてくる。そこで、心の中の無意識の部分が、いろいろな物事の意味を蓄え始める。でもどれも、はっきり意識のある状態では、どうやったら手が届くのか、わからない。まだ考えも感情というものもなくて、純粋に感覚だけで生きていたのだ。だがその感情も、じきに引き起こされようとしていた。それがどこからやって来るのかも、どういうものなのかも、わからなかったというのに。そのため、わたしの中には引き起こされあふれた、わけのわからないものだけが、後に残った。わたしはこの時まだ、感情というものを、受け容れる準備ができてはいなかったのである。】
そして、オーストラリアに戻って、かつての関係者（家族、友人など）に会って、自分が逃げ出してきた感情と向き合ってみようと決心するのです。
この、感情への理解ですが、私が想像したのはこうです。例えば、怖い映画を観ているとき、鳥肌がたったり、動悸が激しくなったりしますよね。あるいは、好きな人ができると、胸がザワザワしたり、キュンっとなったりします。この感覚的なものと感情を結びつけることが難しいのかな〜といった感じです。
どうでしょう。はずれでしょうか？
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世の中がドナにしたことや、自閉症の子供や大人たちにしたことを記述してある部分は、ぜひとも、保護者や学校の先生に読んでもらいたい部分です。
上手いこと表現するな〜と思った部分は、ある施設職員たちのことを【自閉症という悪魔の呪いを解こうとしている、熱狂的な祈祷師のペアを見ているようなきがした。】【二人はまるで、麻酔もかけずに庭仕事用の道具で手術をしている外科医のようだった。】と書いてある部分です。書かれている職員さんの様子は、日本でもよく見られる光景でしたけどね。
書き出せば、きりがないほどに、定型人には耳の痛い内容がたくさん載っています。
ぜひ、研修会で取り上げてもらいたいものです。
まあ、「自分たちは違う。」って思って読まれたら、それでおしまいなんですけどね。
私は昔、この部分を、ドナの対応を中心に読んでいました。「なるほど、こうすればいいのか。」と。そう、まさに、ここに出ている職員さんたちと同類です。読んでいるときに、顔が赤面していたかもしれません。そして、このことに気がつくようにはなったけれど、誰かが指摘してくれないと、知らず知らずのうちに、祈祷師や無謀な外科医になってしまいます。なので、何度読んでも、いつ読んでも、耳が痛い部分です。
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彼女は自己について、こう語っています。
【わたしにとって世の中のものは、何もかもがあざやかすぎ、身に迫ってきすぎ、変化し続けすぎている。だからわたしは、自分の感情と自己そのもののスイッチを、切ってしまいたくなる。そうすればすべてが多少楽になり、まるで誰か他の人の人生を描いた映画に、わたしの体だけが主人公として出演しているような感じになるのだ。逆に、自分の感情も自己も意識も、すべてそのまま保っておくことも、わたしにはできる。だがそうすると、あらゆるものが、何のふるいにもかからないまま心の中に入り込んできて、その重さにわたしは耐えられなくなってしまう。】
この内容は、他の部分でも表現を変えて、よく出てきます。周囲が普通であることを要求すれば、彼女は自己をなくし、理論上の自己ですごします。
彼女は、【精神的自殺と復活を繰り返すような状態で生きていた】とも書いています。
どこかで、ドードーとらさんも同じようなことをおっしゃっていた気がします。
これは、私には想像できない部分です。経験したことがないから・・・。
なので、頭では理解できるけれども、そのことをドナがどう感じているのかは想像できないので、これについて何か言及すると、社交辞令的で安っぽい言葉になりそうなのでやめておきます。
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彼女は教職課程をとる学校へ通うことになり、また、教育心理学の教授と出会って定期的に会うことになります。
これらは同時進行で、対人関係のトラブルや彼女自身がいろいろと発見していくことが書かれていきます。
ドナは、教授とのレッスンで会話がとても上達したようです。その過程をこう書いています。
【起きている時には、先生とのやり取りで得た、理解と洞察の中にいた。だがそれが意味を成すようになるまでには、何時間もかかることがあり、何日もかかることがあり、何週間もかかることさえあった。潜在意識から前意識へ、そしてくっきりした意識へと、「理解」ははしごを上っていった。潜在意識下のわたしの心は、まるで倉庫のようだった。過去に、たとえ何かを適切な前後関係なしで経験しなくてはならなかったとしても、その経験自体が抜け落ちてしまっていることは、なかったのだ。〜〜中略〜〜こうして意味とともに物事を聞き取る力は、この１年で飛躍的に伸びていった。〜〜中略〜〜そうしてそれとともに、人といる時でも、安心していられるようになっていった。自分に確固とした力を感じるようになっていった。自信を持てるようになっていった。〜〜中略〜〜（一対一の会話で、慣れている声で、慣れている環境なら）７０パーセントもわかるようになったのである。「自己」と「他者」が、同時に、平等に存在することも、身をもって経験した。〜〜中略〜〜人がなぜ会話を楽しむのか、わたしにはわかり始めていた。そうして、自分が失ったままでいたものが何であったのかも、時折きらっと見えるような気がした。〜〜中略〜〜わたしはやっと、「世の中」の扉を開ける鍵を、手にしたのだ。】
ここですが、私も似たようなことはあります。認知が時間差でくるという感じですよね。
なので、はかせと接する人にもお願いすることですが、「このくらいわかるだろうと思っていることを探して説明するようにしていただけると理解できることが増えます。」ということが鍵になるような気がします。
つまり、教授の説明の仕方が、ドナに合っていて、彼女は聞いた言葉をリンクする情報が増え、会話が上達したのではないかと思ったのです。説明する情報を間違える定型人は多いですから、教授の腕がよかったということになるのではないかと。
いいな〜と思ったのは、ここでは彼女は、教育心理学の教授の他に、少ないけれども学校でできた友人や住んでいる家の大家さん夫婦に相談できるようになったということです。
時には、負担になったこともあるようですが、それでも、様々な出来事について通訳してくれたことにより、彼女は被害に合わずにすんだ場面や、自分は悪くないと思えた場面がありました。
私は、どんなルールブックよりも、信頼できる人のほうが困った時の辞書としては役に立つと思うのです。だって、場面によって状況は変わるのですから・・・。
まあ、その『人』が辞書として機能できるかどうかが鍵にはなるのですが。
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ある日、彼女は教育心理学の教授に、「どうしてわたしはこんなふうなんですか？」と尋ねます。
教授の答えは、「情報処理の仕方が違うんだよ。」でした。
この答えによって、彼女は気づきます。
【わたしは、自分を責めなくてもいいと知った。他人も責めることはないのだと知った。さらに、なぜ自分は、他人を理解するためにはいちいち説明してもらわねばならず、この世界全体を理解するためにはこちらから質問をしなければならないのか、その理由も知った。なぜ自分が、世の中に対しては意味が聞こえず、意味が見えないのかも。】
さらに、
【他の人たちは、わたしにとってはばらばらに見えるものもまるごと同時に受け止められること、実に数多くのものをそうやって一瞬のうちに受け止めるのは、奇跡としかいえないような仕組みのおかげであること。だから逆に、なぜわたしが対処できないのか普通の人には想像できず、わたしが努力していないとか人と違っていたがるのだとか思ってしまうのも、無理もないこと。一見わたしはとても頭が良さそうだから、そのわたしが言われていることの意味が何もわかっていなければ、相手は驚くだろうし腹も立てるだろうし、何も聞いていなかったとか聞きたくないのだと思ってしまっても、無理もないこと。わたしはこれだけよくしゃべれるのだから、「一緒に」会話を交わせなければ、相手はわけがわからないし傷つくし、それでもあくまでわたしが自分の話題だけにしがみついていれば、単に自分勝手で傲慢だと思われても無理もないこと。わたしが、ことばとそこに込められている感情とを同時に受け取ることができなくても、相手はわたしのそういう事情がわからないのだから、わたしを無感動でもののわからない人間だと思っても無理もないこと。一方また、わたしが人の表情を真似てしまえば、逆に極端で表面的な感情の持ち主だと思われても、無理もないこと。】
そして、
【「世の中」という名のジグソーパズルのピースが、ゆっくりと、あるべき場所にはまり始めていた。わたしは衝撃を受け、胸に激しい痛みを感じていた。私は自分の過去を振り返ってみた。無知であったことの代償が、岩のように重く、心にのしかかってきた。勝手に傲慢な解釈をしていたものだと、体が熱くなった。】
この部分は読んでいてつらかったです。実は、はかせも似たような経験をしています。
今でも自分の過去を消し去りたいと思うことがあるようです。
他にも、思春期のお子さんが、小学生の頃の自分を振り返って、「あの頃の私はバカだった。恥ずかしい。」と言ったりする話をよく聞きます。
また、小さいアスペのお子さんの言動を、大きなアスペのお子さんが、「わがままだ」と許せない場面もよくあります。仲裁に入る場合には、どちらにもチューターをつけ、丁寧に説明する必要があります。
もちろん、「自分も昔はああだった。とてもつらかった。」と理解する場面もあるのですが。
最近は発達障害者支援法のおかげで、「理解をしなければいけない」という風潮がありますが、それでも理解することが難しいことに変わりはないわけですから、定型人の心の中はあまり変わっていないかもしれません。この箇所を読んで、「そうだそうだ。やっと気付いたか。」とスッキリしている人も多いかもしれません。そのとき、周囲が何か出来たかもしれないということを考えもしないで。
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感覚についての記述も多くあります。これは、個人差があるでしょうが、画伯やはかせにも、感覚の過敏さや鈍感さは見られます。
動作のぎこちなさも。
私は１９歳のときに、喘息の発作を初めて起こしたのですが、そのときに、２階の両親に助けを求めにいくのに、歩けなくて這いながら階段を上り、２階まで３０分以上かかりました。普段は５分とかからないのに。
呼吸困難で酸素が取り込めないだけで、立つことができないということを経験しました。
普段、人の体は無意識に楽々と動かせるけれども、何かが欠如するととても難しくなるということは、こうした経験から理解はできます。
それでも、ドナや息子達と同じようには想像できないのが現実です。
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後半の方で、ドナはイアンという自閉症の青年と出会います。（二人は恋人となります）
他にも、イアンだけでなく、ドナが自閉症の人をドナの視点で書いている箇所は、わかりにくい部分もあるけれど、興味深い内容でした。このあたりは割愛しますので、興味のある方は読んでみてください。
最後にドナはこう書いています。
【自閉症は、情報伝達上の問題にすぎず、それがわたしの外見や様子をコントロールしているだけのことだ。自閉症は、わたしから人生を奪っていこうとする。友情を奪っていこうとする。思いやりを、分かち合うことを、興味を示すことを、自分の知性を生かすことを、愛されることを、奪っていこうとする・・・そしてわたしを、生き埋めにしようとする。
しかしわたしは、さらにもうひとつ、大切なことをつかんだ。それは、こういうこと。
わたしは自閉症と闘うことができるのだ。
自閉症をコントロールすることができるのだ。
自閉症がわたしをコントロールするのではない。】
正直、ここにきて、わたしは違和感を感じました。
すべてが世の中のせいではなく、自閉症のせいになっていることに。
世の中のひどい仕打ちも自閉症が引き起こしたこととなり、世の中がおかしいから自閉症の人に対してひどい仕打ちをするということにならないことに。
そして、ドナのセリフを「自閉症を克服する」というふうに解釈しました。
私は「自閉症を克服する」という言葉が好きではありません。
（体育会系の人間なので、自らは部活や勉強などでよく「克服する」という言葉を使っていましたが。）
なんというか、母性本能が「克服」という言葉を拒否している感じです。
でも、冷静に考え直してみると、「自閉症を克服する」＝「自閉症の人を否定する」ということではないんですよね。
日常において、この「自閉症を克服する」という言葉を定型人（特に先生がよく使います）が使う場合、聞く側は、相手の「頑張ればできるはず」「なまけているだけだ」みたいな根性論のニュアンスを感じてしまうことが多いので、いつのまにか嫌いな言葉になったのかもしれません。
「障害に負けない」などのお涙頂戴みたいな言葉の使われ方も、使う人(定型人）のエゴを感じたりします。
だから、私はこの最後の記述に、つい、感情的に反応してしまったようです。
なので、できるだけ感情的に反応するものを無視して、読み直しました。
そして、はかせも同じようなことをよく言うことに気づきました。
はかせは小学６年生の時に、自分がアスペルガー症候群であることを知りました。
そして、１年ほどかかって、アスペルガー症候群が自閉症という発達障害であること、自閉症が日頃味わう苦労のうち大部分の原因となっているようだと考えるようになりました。
ドナと同じように過去の自分のふるまいを後悔し、その記憶に苦しみました。
「なんでアスペルガーに生まれたんだ。」と暴れて涙する日々もありました。
そして、「自分をコントロールできるようになりたい。」と言うようになり、クールダウンの方法を見つけ、自分の周りで起こっていることを説明してくれる貴重な友人を数人見つけることができました。
「俺はアスペルガーに負けない。」と言うことも確かにあります。
「アスペルガーに生まれてよかった」とは思わないようですが、「アスペルガーとわかってよかった」とは言います。（注：ここを読んで告知がいいと簡単に思わないでください。告知はそれなりの覚悟が大人に必要です。私は、はかせが落ち着くまで、嵐の真っ只中にいるような気分でした。落ち着くまで３年ほどかかりました。）
つまり、私たち定型人が自閉症を克服させようと強要したり期待したりするのではなく、本人が自ら克服しようと思うのが自然だということなのではないかと思うのです。
私たち定型人は、自分たちの愚かさや傲慢さに目を向けるべきではないかと思うのです。
だから、私たちが使うべき言葉ではないというか、上手く言えないけれど、そんな感じです。
う〜ん、でも、やはり、克服という言葉は私の解釈だから、違う言葉がいいのかもしれないです。
ドナが使うように、「自閉症をコントロールする」「自閉症と闘う」という表現がピッタリなのかもしれません。
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付録として、自閉症実践教育療育セミナーにドナから届いたメッセージが載っています。
彼女は療育について、『らしさ』を要求する療育方法と『あるがまま』を認める療育方法の二つに分けられると書いています。
また、もうひとつ別の見方があるとも書いています。それは、『症状』に基づいた療育方法と『原因』に基づいた療育方法です。
どちらも、後者がいいと述べています。
このメッセージもまた、読む側の都合で解釈が変わるだろうと思いながら読んでいました。
私たち定型人は、講演会などでも、「そうよね。○○先生の言うとおりよね。」と言いながら、自分たちが自閉症の人にしている対応はそれぞれに違っていて、「え？あなたはそう解釈したの？」という場面がありがちなのですから。
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というわけで、長々と書いてしまいました。
最後まで読んで下さった方、ありがとうございました。
そして、お疲れ様でした。
これは、あくまでも私の感想です。
正解とか不正解とかではなく。
そこのところを誤解のないように読んでいただけると助かります。
明日以降、３冊目を読む予定です。
ドードーとらさんが戻られるまでには読み終えて記事をアップしたいところです。
タグ : 高機能自閉症
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当事者の方から・・
いつもありがとうございます。
ここ数日、色々と抜粋作業などさせていただいたのですが、私が編集するとなんか変になってしまうので、そのまま転載させていただくことにしました。
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アリスさん、２巻の感想文読ませていただきました。
今回もとても読み応えありました。
私は２巻の途中で挫折してしまったので、ドナさんの自閉症について自分なりに出した結論のところや、初めて本当に愛せる男性と向き合おうとした所は読んでないのですが、ドナさんの↓の発言と
> 【自閉症は、情報伝達上の問題にすぎず、それがわたしの外見や様子をコント
> ロールしているだけのことだ。自閉症は、わたしから人生を奪っていこうとす
> る。友情を奪っていこうとする。思いやりを、分かち合うことを、興味を示す
> ことを、自分の知性を生かすことを、愛されることを、奪っていこうとする
> ・・・そしてわたしを、生き埋めにしようとする。
> しかしわたしは、さらにもうひとつ、大切なことをつかんだ。
> わたしは自閉症と闘うことができるのだ。
> 自閉症をコントロールすることができるのだ。
> 自閉症がわたしをコントロールするのではない。】
はかせくんの↓のもがくような思いは、私にはとてもわかるような気がします。
> そして、１年ほどかかって、アスペルガー症候群が自閉症という発達障害で
> あること、自閉症が日頃味わう苦労のうち大部分の原因となっているようだ
> と考えるようになりました。
> ドナと同じように過去の自分のふるまいを後悔し、その記憶に苦しみました。
> 「なんでアスペルガーに生まれたんだ。」と暴れて涙する日々もありました。
よく言われる三つ組の障害とか、心が無いとか、想像力が無いとか、共感ができないとかのアスペルガーの定義は、「私には全然当てはまっていない」「失礼な定義だ」「私には想像力もあるし、人間としての心も持っているし、他人の気持ちに共感したことだってある」と私は本気で思っているのです。
でもね、私も「こういうところがアスペルガーなんだ」と自覚せざるを得ないような事実が、証拠つきであるんです。
それは、表情や声や言葉や態度なんです。
私は自分の意識と違う表情や声になってることがよくあるみたいなんです。
自分では全然気づいてなかったけど、写真とか鏡とか録音でわかった。
もし、自分をビデオカメラで撮ったら、もっとよくわかると思うけど、ビデオカメラ持ってないのでそこまでは検証できませんでした。
私が「頑張るぞ！！」と一生懸命な時、相手に気を使ってる時、楽しい、と思ってる時でも、私自身の表情が、相手に不快感や不安を与えるような、ものすごい顔になってたり、声が変だったりするんことがあるんです。
頑張ってる時に、顔が恐怖におののいて怖がってるみたいな顔になるんです。
そりゃあ、私が意識では「もっと頑張りたい」と思っていて、言葉でもそう言ってるのに、表情や声のトーンがイヤイヤ頑張ってるような顔や口調になってるのだから、相手の人が「頑張らなくていいから」みたいなことを言うよなぁ……。
私が「充分楽しんでるよ。誘ってくれて嬉しかった」と思っていて、言葉でも「楽しかった。誘ってくれてありがとう」と言ってるのに、表情や声はそうじゃないのだから、相手の人に「楽しくなかったの？」「迷惑だった？」って聞かれたり、「もう誘わないでおこう」と思われるわけだよなぁ……。
これを知った時、ショックで愕然としました。
私の態度が相手に嫌な思いをさせていることに、私自身は全然知らなかったのだから。
そして、その、自分から出る嫌な表情や態度のコントロールの術を私はまだ知らないんです。
だからといって「頑張らないほうがいい」「人に気を使わなくていい」「自分はアスペルガーという障害をもった人間で、表情と態度が変なのは障害のせいなのだから、相手が私に気を使えと理解と支援を求める」というのは、間違ってるような気がするし、私のやりたいことでは絶対にないんですよ。
私は意味のあることだったら頑張るの大好きだし、人に正しく気を使える人間になりたいし、私だって嫌な表情や態度の人を見ると定型の人と同じように怒りがわくから、私を見て不愉快になる人の気持ちを「こっちは障害だからおまえらが気を使え」って縛るのは嫌なんです。
（このあたりのことを、いつか自分のブログで書いてみたいんですが、どう書いても、読む人を傷つけそうな文章になりそうで難しい。自分もまだ試行錯誤中の人間で、理論とかは理解できないから、偉そうなことを言える立場じゃないし）
当事者本や当事者サイトを読むのは私はかなりシンドイんですが、ドナさんの「わたしは自閉症と闘うことができるのだ。 自閉症をコントロールすることができるのだ。」のドナさんなりの出した結論や試行錯誤の部分が興味があるので、いつか気持ちが強い時に読んでみたいと思います。
３巻の感想も楽しみにしています！
追伸：ドードーとらさんの更新もあって嬉しかったです。
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当事者と非当事者での視点の違いを感じたのが↓の部分です。
【だからといって「頑張らないほうがいい」「人に気を使わなくていい」「自分はアスペルガーという障害をもった人間で、表情と態度が変なのは障害のせいなのだから、相手が私に気を使えと理解と支援を求める」というのは、間違ってるような気がするし、私のやりたいことでは絶対にないんですよ。
私は意味のあることだったら頑張るの大好きだし、人に正しく気を使える人間になりたいし、私だって嫌な表情や態度の人を見ると定型の人と同じように怒りがわくから、私を見て不愉快になる人の気持ちを「こっちは障害だからおまえらが気を使え」って縛るのは嫌なんです。】
ドナさんにも感じたように、一生懸命頑張っておられる姿だな〜と思います。
でも、私（定型人）がこの文章を読むと、反論したくなってしまいます。
もちろん、相手はドナさんや当事者さんではなく、同じような内容の言葉を話し、相手に要求するであろう定型人に対してです。
「この人たちは、こんなにマトモなのに、あなたたちはなぜ見習えないのですか？」と。
「あなたは、１００歩譲ってくれた人に２００歩迫るようなことをしているのですよ。」と。
そして、自分が定型人であることを恥ずかしいと思うのです。
と、こんなことを書いていても、自分の言葉が宙に浮いてしまうのを感じてむなしくなります。
そして孤独を感じます。
訂正
は、変な使い方でした。すみません。
この言葉を使うときの立ち位置の違いっていう感じです。
伝わるかな〜。
この言葉を使う人によって、言葉の意味が大きく異なるといえばいいでしょうか・・・。
だからといって、当事者の方すべてが、「ドナさんやコメントくださった当事者さんのように思わなくてはいけない」ということではないということです。
ドナにしろ、当事者さんにしろ、周囲の大人がマトモだったから、そのように思うようになられたのではないかと思うのです。
相手にあれこれ要求するのではなく、自分たちが自分たちのために努力されていたからではないかと。
親の要求に振り回されて、教育や療育の現場が当事者の生活を尊重することなくあたふたと動き回っている・・・。
この現状をなんとかしない限り、私たちは、マトモにはなれないと思うのです。
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